ネフローゼ寛解後の生活|寛解後の注意点

ステロイド副作用

私は2014年6月頃 19歳の時に微小変化型 ネフローゼ症候群を発症しました。

ステロイド(プレドニゾロン)の服薬は、
病名確定から丸々1年間かけてステロイドパルス⇒35mg⇒徐々に減量という方法で寛解に至りました。

今日は現在までの約5年間の寛解中の生活についてご紹介します!

ネフローゼ以外の体調・・・ヘルニア・腰椎骨折・慢性胃痛あり(胃カメラ2回)

ネフローゼ症候群の治療、そして寛解

寛解までの1年間

ネフローゼ症候群発症後、約1ヵ月ほど入院をしました。

入院中はもちろん厳しい食事制限面会時はマスクの着用安静の徹底を行いました。

食事は塩分⇒4g以下・たんぱく質40g以下

ある日お蕎麦が出たときに、上に親指くらいの大きさの海老天が1尾ポツン・・・と乗っていた時は、さすがに虚しくて泣いてしまったのを覚えています。

退院後は・・・

食事:塩分6g以下・たんぱく60g以下

感染予防:人混みに行くときはマスク着用

運動:激しく息切れするような運動はしない

これくらいのゆるい決まりにして、日々無理しない生活を送りました。

通院ペース:月1回 
自宅にて:
 ①足首浮腫みチェック×ほぼ毎日
 ②ウリエースの実施×週1回以上

また、医療的な面ではかかりつけ医以外にも、自宅での浮腫みチェックウリエースでのチェックを行っていました。

※浮腫みチェック…簡単なものだと、足首~ふくらはぎを10秒間、指でぐっと押さえる⇒指を離した後に押した後の凹みが戻らなければ浮腫んでいる。軽度の場合は塩分を制限を強めたり、安静にする・重度の浮腫みはかかりつけ医に相談を。

※ウリエース…妊娠検査薬と同じような要領で、尿を試験紙にかけることで尿中のたんぱく量を測定します。日々の健康管理向け・異常な数値の場合はかかりつけ医に相談を。

結構いろいろ考えながら、1年過ごしたよ~
減塩食・低たんぱく食なんかを買い漁ったりしました

寛解後の5年間

徐々にステロイド減量を行い、完全にステロイド0(=ステロイド卒業)状態になってからはもっとゆるく生活をしています。

食事・・・塩分控えめ(家では減塩調味料を使用する程度)・たんぱく制限なし

感染予防・・・一般的な手洗いうがいしっかり、食事前はアルコール消毒、マスクは冬場のみ

運動・・・軽いジョギングや水泳、テニス程度ならOK

通院ペース:寛解後1年目まで3ヵ月に1回、以降半年に1回
自宅にて:
 ①気づいた時に浮腫みチェック ②調子悪い時&月1でウリエース

こんなにゆるく生活しています。

ただし、無理しすぎないようにという点はしっかり守っています。

例えば・・・

  • 仕事を休める日は休む⇒有休使いにくい雰囲気でも自分の仕事に問題無ければ休む)
  • 早く寝れる日は早く寝る⇒夜更かししない
  • 旅行に行くときも無理しない⇒夜行バス、ネカフェで寝るようなことはしない、ちゃんとベッドで横になって寝る

などなど・・・

私は20歳でネフローゼ寛解してから、周りの友人が徹夜したり、ネカフェやカラオケで寝泊まりしたり、夜行バスで旅行に行ってバス内で睡眠を摂ったり…なんて姿をよく見てきました。

普通の若い人なら全く問題ない生活だと思います。
(日々続けていなければ)

ですが、ネフローゼ症候群は『過労』『ストレス』などが原因で再発することもある病気。

しいて言えば、今一番日々気を付けている事は『ゆっくり休むこと』です。

とは言え、社畜の私。

かなり有休取得していますし、疲れている時は半日休んで午後から出社・・・
ということもしています。

ですが、忙しい時は本当に忙しく、毎日廃人のようになっています(笑)

先週も、
火曜日~金曜日まで、毎日6時起き×21時ごろまで残業

という激務でした。
(お昼休憩が15分しか取れないような日もあった)

そんな時はとにかく家で無駄なことせず寝る!即寝る!
休まないとやってられんわ~!

ネフローゼ患者と働く環境

これについては本当に悩ましい分野です。

現在幸いなことに再発していないため、こんな働き方が出来ますが、これから再発したら絶対に続けられない・・・そう思います。

もちろん、私は今かなり忙しめの部署にいるので、部署異動すれば同じ会社で働き続ける事が出来るでしょう。

でもその異動はいつするのか?

再発したらするのか?

結婚したらするのか?

30歳になったらするのか?

そう考えると、全く答えが浮かびませんでした。

忙しくない時期は、全然大丈夫だけど、、、
今回の『新型コロナウイルス』の騒動で忙しくなったことを踏まえると、これからなんだか怖いです。

とにかく忙しかった仕事の後は家で休む!寝る!

それはこれからも最低限続けていきたい、ネフローゼ再発防止の自衛です。

ネフローゼ患者の私生活

ネフローゼ患者・・・

ネフローゼ治療中も、ネフローゼ寛解中も、皆さん本当にそれぞれの生活をしているかと思います。

一概にこれが正解!というものはなくて、
自分に合っている生活をすることが大事だと思います。

そもそも、ステロイドの減薬方法も、ステロイド服用期間も異なるネフローゼの治療。

まだまだ多くの人にとって身近な病気ではないし、解明されている病気でもない。

それならば、寛解中のベストな生活なんてものも、まだまだ解明されないわけです。

あくまでも、私はそんな複雑な難しい病気に常に悩まされたくないので
出来る限り普通の生活をしたいんです。

ということで、寛解ネフローゼ患者その1「さち」の場合その後の生活をご紹介させていただきました!

なにかと悩む病気だけど、寛解したあとくらい、ゆる~く生活しませんか?

ネフローゼ以外にも、腰痛と胃痛(時々頭痛)に悩まされる日々ですが、なんとか病気と体と仲良く暮らしています(*’ω’*)

よかったらご参考までに・・・

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